心疾患っ子、1歳までの成長記録
早いもので、娘は1歳になりました。
妊娠中にこのブログを始めて、娘がお腹にいるときに心疾患が見つかって、気持ちの整理もつかないままにブログに書き綴ったのはいい思い出です＾＾；
→胎児が心疾患「ファロー四徴症」と診断されて大学病院に転院することになった話 - #ままらぼ
その恥ずかしい書きなぐりの記事を残しているのは、いまだにアクセスがあるからです。
きっと私と同じように、妊娠中に赤ちゃんに心疾患が見つかって、不安でネット検索して、なんでもいいから情報を見つけたいっていうママさんやパパさんがいるからだと思います。
私も同じでめちゃくちゃネット検索しまくりましたからすごくよくわかります。
今まで子育て記録についてマメにブログに残してきませんでしたが、これから心臓病っこを育てるママさんやパパさんの役に立てばと思い、今回の記事を書きました。
はっきり言って、うちの娘に関してはミルクは飲めないし、飲むの時間かかるし、体重は増えないし、体調崩せばすぐ入院になるし、体重やミルクの飲みに関してはかなり苦労してきました（泣）
今もあんまりご飯食べませんが、マイペースにやってこうと昔ほど思い詰めなくなりましたw
そんな娘の成長記録です。
▼娘の心臓病についてはこちら
【ファロー四徴症】娘生後0～1か月 NICU入院から心不全、退院まで - #ゆりLabo
かすみの体重推移です。
生まれた時・・・２４７２ｇ
１歳 ・・・６９１０ｇ
ずっと小粒ではありますが曲線に沿って伸びてきた感じです。
ただ、生後３ヶ月で姑息手術をしているので手術後は体重が減ってしまっています；
心疾患持ちの子は比較的小ぶりなことが多いみたいですね！
娘の病気について
病名は「ファロー四徴症 肺動脈閉鎖 主要体肺側副血行」です。
ファロー四徴症とは先天性の心疾患で、
①心室中隔欠損
②大動脈騎乗
③肺動脈狭窄または閉鎖
④右室肥大（娘の場合右室肥大はありませんでした）
という４つの特徴のあるチアノーゼ性心疾患です。
心臓から肺に向かう血管が狭いか閉鎖してしまっていて、大動脈が右室・左室両方にまたがっているため、本来肺に流れる酸素の少ない血も大動脈から全身にまわってしまう病気です。
かすみはファローの中でも肺動脈閉鎖なのですが、肺動脈の代わりにMAPCAという側副血行があり、肺への循環が保たれていました。
なので産まれてから手術などはせず、お薬での治療で肺への血流のバランスを取るため3週間管理入院していました。
このMAPCAという側副血行のおかげで肺循環が保たれていたわけなんですが、このMAPCAはこれまた厄介で、肺動脈の代わりに肺にニョキニョキ伸ばして勝手に作った血管なもんで、血管はもろいわ肺への血流を制御することができないわでかなり不便なのです。
肺に血液が行き過ぎれば肺高血圧で心不全に、少なすぎれば酸素が足りないチアノーゼになってしまいます。かすみの場合は肺に血液が行き過ぎるため心不全の数値が普通の人の2000倍くらい高かったのです。
産まれてから退院するまでに利尿剤のお薬で心不全の数値を下げるよう調整をしていました。
今現在はシャント手術をして、MAPCAは無くしてしまって人工血管が入っています＾＾生後３ヶ月で手術をしました！
月齢ごとの成長記録
心疾患持ちの娘の、月齢ごとの成長記録です。
【生後２ヶ月】ミルクが飲めない！謎の「哺乳障害」で入院
生後２ヶ月頃のかすみは、ミルクの飲みも悪いし体重の増えも悪かったです。
どれくらい飲まなかったかというと、新生児期でも８０〜９０mlくらい飲めていたのに、
２０〜３０mlを哺乳瓶で飲めたらいい方で、残ったミルクをスポイトで与えてました；
スポイトでミルクあげるのって、本人の飲みたいっていう意思でなくミルクを与えている感じがして、つらかったなぁ。
本当に飲めないことが続いて、心配でかかりつけの大学病院に電話したら、
「１日に必要なミルクの量は
体重（ｋｇ）×１００〜２００
で、体重×１００は生きるために最低限必要な哺乳量。
体重が増えるためには体重×１５０」
「最低量飲めないことが続くようだったら心配だから入院しよう」
と言われました。（色々病院によって違うと思います）
その頃かすみはその最低量に届くか届かないかで、
脱水状態になったら大変だってことで入院することになりました。
入院理由は「謎の哺乳障害」。
なぜ謎かというと、血液検査をしてもBNP（心臓の負担を表す数値）がそれほど高くなかったから。。。
先生は心不全が原因とは考え難いとおっしゃってました。
なので、胃腸の調子が悪いからミルク飲みたくないのかも？ってことで整腸剤を飲んで、それに加えて脱水状態にならないよう点滴を入れてもらうことになりました。
看護師さんたちも一緒に飲めるようになる方法見つけましょうね！って言ってくれて、
哺乳瓶の口をいろんなサイズで試してみたり、
哺乳瓶の乳首に切れ込みを入れたり（逆さにしたらポタポタでてくるくらい）
いろんな工夫をしてみました。
でもやっぱり飲めなくて、本当に先が見えない入院でした。
３週間くらい入院した頃、整腸剤飲んでも変わらないし、量飲めないんだから私がちょこちょこ飲まして行くしかなくね？ってことで思い切って退院しましたw
【生後３〜４ヶ月】姑息手術
３ヶ月の時に、側副血行を結紮し、シャントを立てる姑息手術をしました。
要は肺動脈の代わりにニョキニョキとたくさん出ていた側副血行をなくして、肺と心臓をつなぐ1本の人工血管を入れる手術です。
手術は無事に終わって、３日間ICUに入っていました。
普通病室に移ってからは、術後５日目には水分制限もなくなりました。
術後５日間くらいは朝も夜中もずっと、泣き続ける娘をひたすら抱っこする生活でした。そりゃ心臓の血行変えられたし、大きい手術したんだからしょうがない・・・。
ミルクもなかなか飲める量が増えなくて、先が見えなくてひたすら不安でした。
先生が言うには１０日くらいで心臓も慣れてきて飲めるようになるよ、ってことだったんですが、術後１０日、２週間たっても飲めるミルクの量が増えなくて、体重は4160から3900g台まで落ちてました。
３週間で退院する時もさほど飲める量は増えてなかったんですが、家に帰ってからどんどん飲める量が増えてきて、体重も戻って行きました。
個人差があるんだなぁ・・・
術後１ヶ月頃にはどんどんミルクの飲みが良くなってきていたので、手術前の哺乳障害はやっぱり心不全が強くて飲めなかったんじゃないかなぁと思います。
【生後６〜７ヶ月】またミルクを飲まない！なぜか寝ている時だと飲む（笑）
退院したのがちょうど4ヶ月になる頃で、5ヶ月頃にかけてだんだんとミルクを飲める量も増えていき、手術で減ってしまった体重は元に戻っていきました。
でも６〜７ヶ月の頃になると、ミルクイヤイヤが始まってしまいました。なぜか寝ている時に哺乳瓶を咥えさせるとごくごく飲むので寝ている時を狙って飲ませることもありました。こんな子他にいますかね？！（笑）
この頃って夜間授乳がだんだんと減ってくる頃なのに、夜中にアラームかけて授乳するのはちょっとしんどかったです。でもこうでもしないとミルクの量保てなかったんですよね。
ミルクを飲みたくない原因も本当に謎で、病院の検診でBNP（心臓の負担を示す数値）を測っても、術後グングン下がって行って、調子がよくなってるだろうとのことでした。
運動発達面で言うと、この頃はほぼ寝返りもせず、うつぶせも嫌いって感じでした。7ヶ月検診ではおすわりが完成していなくて引っかかる。笑
早い子だと寝返りマスターしてズリバイしているのになと思いつつ、まぁ、あんなに大きな手術して、入院期間も長かったから仕方ないかなと思いながら過ごしていました。
【8ヶ月】ミルク嫌い！たどり着いたのが気をそらせて飲ませる作戦
ある日、かっちゅんの寝ている横にベビーメリーを置いてくるくる回るお人形を見せながらミルクをあげたら、ベビーメリーに気を取られてミルクを飲み干しました（！！）
それからはベビーメリーやスマホで動画を見せながらミルクをあげるようになりました。スマホ動画はあんまり教育上よくないんだろうなとは思いつつも、ミルクの量を優先してました。1歳になる今も動画見ながら飲んでます。
動画はyoutubeのsuper simple songsがお気に入りです！笑
動画見せたりベビーメリー見せたりして必死に飲ませていたのはこの辺までで、離乳食も進んでいくうちにミルクで思い悩むことは少なくなりました。
【9ヶ月〜11ヶ月】ズリバイ通り越してハイハイ始めた！
9ヶ月までは寝返りも数回しかしないような感じで、お座りメインだったんですが、9ヶ月になろうとする頃、急に自分でねんねからのおすわりができて、急にハイハイをし出しましたw そしてあんなに苦手だった寝返りもスイスイするようになり、どんどん活発になっていきました。10ヶ月頃までにはつたい歩きもするようになり、めまぐるしい成長にびっくり。11ヶ月では一人立ちするようになりました。
動き始めると、だんだんとミルクの量や離乳食の量も増えていきました！泣
手術をした赤ちゃんの発達
3ヶ月の手術の後の診察の時、執刀医の先生に発達について、
「手術をした赤ちゃんの発達は2ヶ月遅れくらいだと考えてください。でもだんだんと追いついていきますよ」
と言われていました。
やっぱり遅れるんだ・・・
というのが正直な感想でした。
確かに3ヶ月で手術をしてから、寝返りはしないし、7ヶ月検診のおすわりもできなくて引っかかったし、うつぶせも大嫌いで困っていました。
でも、9ヶ月くらいになって急に寝返り＆ハイハイ＆つかまり立ちを一気に始めました。なんだか急に動けることに気づいた感じ。
言葉も離乳食も運動もだいぶゆっくりだったけど、ちゃんと追いついてきてくれたので、あまり心配はいらないと思います＾＾
心疾患っ子のお出かけについて
生後６ヶ月頃までは、体も小さいしクニャクニャだし（これは言い過ぎかな？笑）ミルクも100ml飲むのに１時間もかかるので、本当にお出かけが嫌でした。お友達と遊ぶなんて考えられませんでした。
でもミルクの他に離乳食を食べたりおやつを食べられるようになってくると、だいぶお出かけストレスは少なくなっていきました。
心疾患っ子はミルク飲むのって大変なのかもしれません。
うちの子は体もちっちゃくて歯も生えてくるのが遅かったんだけど、前歯が揃ってから結構いろんなものが食べれるようになってきました。
☆お出かけで役に立ったもの☆
チェアベルトは、ベルトのない子供イスや大人のイスにつけられるベルトです！うちは体が小さめなので、普通の子供イスだとスカスカなんですが、チェアベルトがあるとどこでも座らせることができるので便利でした！小さめ赤ちゃんでも安心です。
1歳を迎えた娘。ゆっくりでもおおきくなってくれればいい
（1歳の誕生日に家族で沖縄旅行にも行けたよ☆）
1歳までのことを振り返ると、とにかくミルクをいかに飲ますか、いかに体重を増やすかということしかない・・・笑 少しミルクのことが落ち着いてからは運動発達と、次から次へと悩みが出てくる！
だけど、今1歳を迎えて思うのは、その子なりの成長スピードがあると言うことです。
全然飲まない！食べない！どうしよう！って悩みまくってた割には成長曲線見たら順調に体重増えてる。（まぁ結構頑張って飲ませたからかもしれないけど）それだけでもう十分じゃないか！
主治医の先生に相談して、1ヶ月くらいミルクにオイルを少し垂らして飲ませていた時期もありますw
これはNICUで未熟児の赤ちゃんにも使うことのあるオイルだそうです。あくまでも先生の指示にしたがって使ってくださいね。
平均に入ったことはないし月齢ごとのミルクや離乳食の目安量とかまったくあてになりませんw 離乳食なんか特に目安量なんか食べれたことありませんw
でもマイペースにかっちゅんなりに成長しています。
心疾患持ちだからちょっぴり心配も多いけど、この子なりの成長を見守っていきたいと思います。
娘の心臓病がわかってから買った本
こちらの本は、娘の心臓病がわかってから先生におすすめされて買った本です。
先生が描いた心臓のイラスト付きの説明文などをもらうのですが、娘の心臓病はちょっと特殊で難しかったので最初はさっぱりわかりませんでした。
しかしこの本を買ってからは娘の病気への理解も深まったし、手術の時にも先生からの説明がちゃんと理解できるようになったと思います。
ママが一人で付き添いしたり通院する場合も多いと思うので、心強い１冊になります！
このように心臓や先天性心疾患の基本からわかりやすく説明されています。
このブログの記録でも一部引用させてもらっています。
特に役立ったのは、心不全の見分け方や主な症状などで、手術だけでなく日常にも予備知識としてあってよかったと思いました。
子供が心臓病とわかったら読んでおきたい本の一つです。
立石 実/小出 昌秋
メディカ出版 2020年07月17日頃
合わせて読みたい
#先天性心疾患
娘はお腹にいる時に先天性心疾患と診断されました
生まれてからはしばらくNICUでお世話になりました
ミルク飲まない・体重増えない・心疾患赤ちゃんの成長
ついに3歳で根治手術しました！