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胎児が心疾患「ファロー四徴症」と診断されて大学病院に転院することになった話

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※この記事は2017年に書かれたものです。

妊娠9か月(34週4日)で、大学病院の心エコーを受けてきました!

結論から言うと、お腹の赤ちゃんはファロー四徴症という先天性の心疾患で、産まれてから経過観察や手術が必要なため、大学病院に転院することになりました。

手術で治る病気と聞いたので、赤ちゃんは小さな体で大変な思いをするけれども、赤ちゃんの生命力を信じて全力で守っていこうと思いました!

 

大学病院の胎児心エコー外来での診察

胎児心エコー検査は、大学病院の専門の先生にエコーを通してお腹の赤ちゃんの心臓を30~40分かけて詳しく診てもらうエコー診察です。

この診察を受ける前、妊婦には次のような説明があります。

 

①産まれた後にする心エコー検査に比べて正確にできない場合がある

②胎児期には診断できない疾患があること

③妊婦、家族の精神的負担を考えて「検査を受けない権利」があること

 

そもそもお腹にいる赤ちゃんの心臓を診るのは、直接赤ちゃんにエコーを当てられるわけじゃないから、当たり前のことですよね。

また、お腹にいる赤ちゃんは母体から酸素をもらって成長してるので胎児独特の循環を持っています。そのため、お腹の中にいるときは正常でも、産まれた後に胎児循環が残ってしまえば異常となるものもあるということを説明されました。

あとは、家族の精神的負担を考えて「検査を受けない権利」もあるとのこと。

でももちろん産まれる前に病気がわかっていれば産まれた後、万全のサポートで赤ちゃんのケアをすることができるので、迷わず検査の承諾書にサインをしました。

 

エコー診察は30~40分くらいかかりますって言われたけど、多分30分かからないで終わりました。

だけど、30分近くの間お腹出してエコーされ続けたのですごい長く感じた。(笑) エコーが終わった後、「結果をまとめるので待合でしばらくお待ちください」と言われました。

 

ファロー四徴症、肺動脈閉鎖症という病気

お腹の赤ちゃんの心疾患の病名は、「ファロー四徴症、肺動脈閉鎖」でした。病気に関してちゃんと丁寧に説明してもらったけど、病気の詳しい内容は端折ります。

簡単に言うと、肺動脈(心臓から肺に酸素の少ない血を送る血管)が塞がってしまっており、かわりに大動脈(全身に血液を送る血管)が両方にまたがって、酸素の少ない血と酸素の多い血が混ざって肺や全身に送られてしまう心疾患です。

娘の場合、肺動脈が完全に塞がってしまっているため、極型と言われる最重症型らしいです。

先生がいうことには、 

  • 大動脈から動脈管という胎児独特の血管が肺に伸びていますが、それは生後自然になくなってしまうため、その動脈管を維持するための点滴をする必要があること
  • 体が少し大きくなってから(1歳前くらい)ラステリ手術と呼ばれる根治手術ができる
  • それまでは経過をみて、生後3週間後くらいに1回目の手術を、3か月くらいまでに2回目の手術をすることになるかもしれない

ということを説明されました。

そうか・・・娘は小さな体で最大で3回も手術をしなきゃいけないかもしれないんだ・・・。産まれてすぐ点滴・・・・。とすでにショックを受けましたが、聞くと大半の子は手術をすれば普通の運動もできるようになるそうです。それに、普通分娩もできるんだそうです!

 

まだ心臓異常の疑いで大学病院の紹介状をもらった時には、最悪の場合産まれてこれないのか?産まれても生きられないのか?ということまで考えてしまっていました。今は病名聞いて、ショックは受けなかったと言ったら嘘になるけど、治る病気なのですから赤ちゃんの生命力を信じて頑張ろうと思いました!

夫も東京から急きょ帰ってきて、来週の転院して初めての検診はついてきてくれることになりました。

 
 

胎児の先天性心疾患の原因

胎児の先天性心疾患の原因の大半は不明と言われているそうです。

赤ちゃん側の原因なら遺伝子異常とか染色体異常。環境側の原因では母親の病気、感染症、母親の喫煙、飲酒、アルコール中毒、薬物中毒などがあります。また、胎盤から十分に栄養が行かなかったりすることも原因になりうるそうです。

私は妊娠する前からタバコも吸わないし、お酒も飲まないのに、こうやって赤ちゃんが病気になることもあります。原因は一概に何とは言えないんだけど、妊娠中の過ごし方とか食事とか、できることは何でもやりたいですよね。

 

貧血はほっといちゃいけない

私の場合、妊娠中期採血のあたりから貧血気味と言われていました。特に薬を飲むほどではないから、食事などで気を付けてはいました。

妊娠後期や臨月になると、赤ちゃんの成長の加速に合わせてさらに血液を増加させなければならず、何もしなければ貧血になりやすくなってしまいます。妊娠中期の後半、妊娠7ヶ月頃から特に注意が必要なんです。お母さんが貧血だと赤ちゃんの成長にも影響が出ますから、貧血ってほっといちゃいけないね・・・。

 

赤ちゃんのためにこれからできることをやろう

胎児の心疾患の原因は遺伝子異常とか染色体異常とか母親の病気とか、一概に何とは言えないし大半が不明です。

これからできることは産まれてくる赤ちゃんを万全の準備で迎えること。産まれてから検査をしたり、手術をしたりするかもしれないから、早産だけは気を付けてね!と言われました。臨月まであと1週間。油断はできません~!母、頑張らなくては!!!

 

 

娘の心臓病がわかってから買った本

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こちらの本は、娘の心臓病がわかってから先生におすすめされて買った本です。

先生が描いた心臓のイラスト付きの説明文などをもらうのですが、娘の心臓病はちょっと特殊で難しかったので最初はさっぱりわかりませんでした。

しかしこの本を買ってからは娘の病気への理解も深まったし、手術の時にも先生からの説明がちゃんと理解できるようになったと思います。

ママが一人で付き添いしたり通院する場合も多いと思うので、心強い1冊になります!

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このように心臓や先天性心疾患の基本からわかりやすく説明されています。

このブログの記録でも一部引用させてもらっています。

特に役立ったのは、心不全の見分け方や主な症状などで、手術だけでなく日常にも予備知識としてあってよかったと思いました。

子供が心臓病とわかったら読んでおきたい本の一つです。

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